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pubblicato: martedì, 7 gennaio, 2014

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Dal Blog: Stamina, sempre peggio quello che emerge

La notizia più sconvolgente della vicenda Stamina è la vendetta contro gli Spedali Civici di Brescia:

Secondo alcune email scritte da Marino Andolina, vice presidente della Stamina Foundation, circa un centinaio pazienti affetti da malattie gravi ma curabili sono stati messi in lista d’attesa a Brescia per essere trattati col metodo di Davide Vannoni al posto che essere indirizzati verso altri ospedali, dove avrebbero pututo essere curati immediatamente.Una decisione presa per «rappresaglia» verso gli Spedali Civili, «colpevoli» di non aver chiesto al Tar la disapplicazione dell’ordinanza Aifa (l’agenzia ministeriale del farmaco), che aveva bloccato la presunta terapia dopo aver riscontrato che nei laboratori dell’ospedale bresciano non esistevano i requisiti minimi di sicurezza per infondere quelle cellule staminali ai pazienti.

E ancora

«La sofferenza della famiglia Larcher merita una rappresaglia. Finora avevo cercato di frenare nei limiti del possibile i pazienti con malattie anche gravi e curabili. Ora invece ho firmato cento prescrizioni per altrettanti pazienti». Destinati quindi ad allungare invano le liste d’attesa aumentando il caos già dominante nell’ospedale bresciano. Una corrispondenza bollente, già sul tavolo della Procura di Torino, ma che oltre alla “rappresaglia” a danno dei malati e dell’ospedale stesso è fatta anche di altre mail inquietanti. Come quella datata 27 novembre 2012, dove sempre Andolina si rivolge al dottor Porta prima con un diktat, quello di non eseguire i test di compatibilità prima di utilizzare cellule di un donatore non familiare, per poi cambiare tono e dire: «Ti supplico di tenere ricoverata Sofia (la piccola affetta da una grave forma di leucodistrofia metacromatica, ndr) fino ed oltre il trattamento con staminali, in modo da evitare che deceda nelle settimane necessarie affinché l’effetto delle staminali appaia».
Andolina che ha così a cuore le piccole pazienti in questa mail non si fa scrupoli ad affermare che «sarebbe doppiamente tragico che si dicesse che la bambina è morta ‘dopo’ le staminali, che non possono dare vantaggi prima di un mese dall’iniezione». Insomma quel che pare star veramente a cuore al «dottor Stamina», sembra più l’immagine dell’omonima Fondazione che non la sorte dei bambini in trattamento.

Emerge anche il fatto che è riuscito a farsi dare 60.000 euro da un genitore per fare infusioni senza alcun controllo:

Mio figlio fu sottoposto al prelievo di midollo alla clinica “Lisa” di Carmagnola, intervento di carotaggio ci costò tremila euro. Dopo qualche tempo Vannoni ci chiamò. Ci diede appuntamento a Trieste per il week end, ma ci disse di aspettare fuori dall’ospedale senza passare dall’accettazione che Andolina sarebbe venuto a prenderci. Così fu. Andolina ci accompagnò al secondo piano di un reparto pediatrico oncologico che il sabato e la domenica è deserto perché i piccoli vengono mandati a casa. Vannoni arrivò con sotto braccio un thermos contenente le presunte staminali di mio figlio, lavorate a San Marino. Gli fecero un prelievo di liquido spinale, poi un’iniezione di staminali nella colonna vertebrale, quindi una flebo. Dopo un’ora ci mandarono via. Mio figlio stette malissimo. Un mese dopo, la seconda infusione, stessa trafila. Poi a Torino c’è stato un decesso e Guariniello ha aperto l’inchiesta. A me, a quel punto, è venuto un colpo

In questo quadro, fa quasi sorridere la notizia che Vannoni registra il logo (per poterlo usare su loghi e magliette) e speri di fare altri soldi vendendo gadget ai suoi “fan”. Ma questo è affare dei suoi fan.

Fa giustamente notare il blog “rafeli” che:

C’è gente in giro che crede che le “lobby farmaceutiche” vogliano vendere i loro farmaci e avrebbero paura di una terapia a base di cellule staminali capaci di curare le stesse patologie. Questo non ha senso perché una terapia cellulare che abbia “caratteristiche di originalità” può essere tranquillamente brevettata e, se si dimostra efficace, può essere commercializzata come un farmaco qualsiasi (Reg 1394/2007 EC) venendo classificata come terapia “avanzata” di tipo cellulare. Il fatto che diventi farmaco commercializzabile non vuole dire (solo) profitto per l’industria farmaceutica ma anche possibilità per i malati di accedere alla terapia senza costi, perché poi verrebbe rimborsata dallo Stato o dalle assicurazioni sanitarie.

Infine, l’effetto che sta avendo questa vicenda sulle persone che assistono da fuori agli eventi descritto con le parole di un insegnante:

Uno degli ultimi giorni prima di Natale che ho fatto lezione a scuola, in quarto scientifico, ho parlato del caso Stamina, l’ho fatto – credo – anche per una sorta di senso di colpa o senso del dovere, lo stesso che mi ha spinto a assegnargli come libro da leggere per le vacanze Il discorso sui due massimi sistemi di Galileo Galilei: mi sembra sempre che non faccio abbastanza, mi sembra che non faccio come dovrei, ho idea che l’autorevolezza della scienza in Italia sia oggi in una crisi di sistema, e che sia responsabilità di chiunque, insegnante, giornalista, genitore, adulto, prendersene carico, dovrei preparare le lezioni su Galileo invece di scrivere questo post.Ma insomma ho parlato del caso Stamina perché, anche se non gli avessi dato peso, è diventato una notizia da prima pagina, in televisione, per radio, sui giornali. Negli ultimi mesi Davide Vannoni, forte anche di una professionalità nella comunicazione e nel marketing che nessuno gli contesta, è riuscito a raccogliere intorno a sé un consenso e un’attenzione che per esempio gli permettono che di questo caso si parli ancora come del “metodo Stamina” e non della “truffa Stamina”.Ma è evidente che in questi mesi appunti le responsabilità non sono state soltanto sue. Il caso Stamina ha mostrato come la cultura scientifica in Italia è una cultura minoritaria. L’informazione mainstream, nel migliore dei casi, è essenzialmente andata dietro all’evolvere della situazione giudiziaria; nel peggiore (la trasmissione “Le Iene” in primis che gli ha dedicato venti puntate) ha dato voce e credibilità a Davide Vannoni e ai suoi deliri. Il caso Stamina ha fatto da macchia di Rorschach per il giornalismo italiano, in affanno soprattutto quando si tratta di educare; deontologicamente fragile, a tal punto fragile che sulle stesse testate sono comparsi a distanza di pochi mesi o pochi giorni articoli in chiara contraddizione, o tanto privo di una regolamentazione interna per cui Davide Parenti, l’autore-ideatore delle Iene, non si sente di dover chiedere scusa di nulla dopo le ultime rivelazioni giudiziarie per cui il cocktail Stamina è essenzialmente un frullato – potenzialmente dannoso per la salute – di qualunque cosa tranne forse cellule staminali, e anche dopo che una serie di giornalisti su Wired hanno raccolto in 10 domande le perplessità forti sul lavoro delle “Iene” e dopo che su Valigiablu Antonio Scalari gli ha chiesto esplicitamente un mea culpa. Appunto WiredIl PostMedbunker, alcuni giornalisti giovani dell’Huffington Post, dell’Espresso, della Stampa, alcuni blogger del Fatto, Gilberto Corbellini e la neosenatrice Elena Cattaneo sul Sole 24Ore e molti altri, è vero, si sono spesi per cercare di tenere il punto, di difendere l’attacco pesantissimo che de facto Vannoni ha portato al mondo scientifico italiano e al Sistema Sanitario Nazionale. A conti fatti, però, e assurdamente queste voci sono ancora minoritarie. Dall’altra parte i difensori del presunto metodo Stamina potevano contare su Fiorello e Celentano, e su una quantità di trasmissioni televisive, da Mediaset alla Rai, in cui senza il minimo standard di rigore giornalistico Davide Vannoni e i suoi sodali acquistavano visibilità, credito, potenziali clienti (le famiglie degli ammalati).Ultima tappa in ordine di tempo è l’intervista di Maurizio Crosetti al guru di Stamina con cui oggi stamattina Repubblica apriva l’homepage del sito. In quest’intervista si manifestano tutte queste difficoltà. Vannoni viene definito uno stregone nel titolo, gli vengono imputate accuse gravi – abuso della professione medica, truffa, essersi arrichito sulle spalle dei malati – ma alle sue risposte, ovviamente difensive e schifosamente elusive, non viene controreplicato nulla. Lo sconcerto che viene fuori, dopo aver letto l’intervista, è per la folle lucidità di Vannoni. Quando Crosetti lascia a Vannoni l’ultima parola e lui dichiara: “Ho lettere di persone che ci supplicano di riprendere le cure. A noi guardano 280 mila famiglie in Italia e due milioni di malati, le patologie rare sono circa 5 mila, le staminali possono curarne più di 120. Io mi sento responsabile nei confronti di questa gente e delle loro speranze. Chi soffre e sta morendo non telefona certo al dottor Guariniello o al ministro Lorenzin, chi soffre chiama noi”, io (persona sicuramente in cattiva fede che però si è data un’occhiata agli articoli usciti su Nature, alle miserrime argomentazioni di Vannoni) vengo percorso da un brivido perché capisco la forza politica, di pressione politica che possono avere le famiglie di questi due milioni di malati, e mi rendo conto, raggelando, che in Italia c’è un abissale deficit di figure autorevoli che possano fungere da baluardo in casi del genere. Mancano nell’immaginario comune figure popolari di scienziati che abbiano la credibilità per poter controbattere alle leggerezze irresponsabili delle Iene o di Fiorello o della Vita in diretta. La lodevolissima energia di Elena Cattaneo è paradossalmente una voce fuori dal coro. È un fatto che la morte recente di Rita Levi Montalcini e Margherita Hack ha lasciato un vuoto non solo affettivo, ma di autorevolezza nel dibattito pubblico. Quali scienziati oggi possono svolgere questo ruolo?Ma l’assenza più grave è quella politica. Il ministro Lorenzin, infilato nella lista dell’ultimo governo e assegnato al Ministero della Salute non certo meriti di competenza, si è destreggiato in questa vicenda come meglio ha potuto, ma lo ha fatto da una posizione debole, di chi ha – da opporre alla mancanza di una laurea in medicina di Vannoni – un diploma di liceo classico: un po’ poco. L’esito è che stare dalla parte del Ministero o del Tar, di Vannoni o dei suoi detrattori, delle Iene o di Cattaneo, è diventata una questione di tifoseria tra pro e contro Stamina.Per questo è chiaro che il ministro Lorenzin non andava e non andrebbe lasciato solo. È irresponsabile un Matteo Renzi che dice in occasione della manifestazione dei malati nella sua città: “Questione delicata, che affronteremo” ed è altrettanto pilatesco Enrico Letta quando scarica sull’iter giudiziario il dibattito in merito.Ma di tutta questa vicenda l’aspetto più sconcertante per me è la difficoltà che io, come insegnante, mi trovo ad affrontare riguardo alla scienza. I danni che fa uno come Vannoni sono danni di lunga durata: difendendo la Cattaneo contro Fiorello o le Iene in classe, mi sento un iconoclasta.Come se difendere il metodo scientifico nel 2013 fosse ancora un gesto controcorrente, come se dare da leggere Il dialogo sui due massimi sistemi nel 2013 fosse ancora un’eccezione.

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